写于 2017-08-04 07:29:05| 星际线上澳门娱乐| 股票

埃里克·艾尔安德里亚·阿克顿和伊冯娜·詹姆斯看起来并不生病,但他们可能随时死亡

阿克顿和詹姆斯患有一种称为结节病的疾病,这是一种免疫系统疾病

这种疾病导致炎症,在他们体内产生微小的细胞块,称为肉芽肿器官上个月,患有结节病的喜剧演员Bernie Mac死于肺炎职业足球名人堂Reggie White,绿湾包装工队和费城老鹰队的防守端,也因心脏并发症而死,很可能是由结节病引起的

生活在Cross Lanes的詹姆斯说:“这是一种可怕的疾病

”它让你的免疫系统变得无效当像伯尼·麦克这样的人死去时,你会意识到这种严重性“她和艾文,住在大烟囱,最近通过一个网上聊天小组会见了结节病患者他们决定在西弗吉尼亚州开设一个自己的支持小组,这是该组织中的第一个每月在Mink Shoals的拿撒勒麋鹿河教堂举行会议,将包括结节病病人,家人,朋友和医生“这需要所有这些人来完成你的生活,”Acton说,29她被诊断患有结节病经过肺部活检后,2005年她的咳嗽很严重她的身体会突然变热,然后感冒“我无法呼吸”,回忆起在查尔斯顿地区医疗中心工作的前采血师Acton“我真的生病了我觉得自己要死了“詹姆斯,57岁,有类似的症状她在1993年被诊断患有结节病”只是洗澡让我呼吸困难,“她说结节病可以在身体的任何部位形成,但它通常从肺部或淋巴结开始这种疾病主要发生在20至40岁的人群中

在美国,这种疾病最常影响非洲裔美国人,特别是女性亚洲人,德国人,爱尔兰人,波多黎各人和斯堪的纳维亚人后裔也处于危险之中具有慢性疾病许多患有结节病的人没有症状有时,这种疾病是轻微的,并且在几年内就会消失,即使没有治疗也是如此

在其他情况下,结节病慢慢变得更加严重并且可能导致永久性器官损害“我们的肺部可能随时崩溃” Acton说结节病通常用泼尼松治疗,这是一种消炎药因为这种疾病可以影响很多器官,Acton和James看到大约10位医师专家他们一周就有4位医生预约并不罕见这两位女性也不得不戒掉他们的工作是对抗这种疾病“你感觉好一刻,下一次你生病了,”詹姆斯说,她使用心脏起搏器控制心脏的不规则节律 - 由结节病引起的Acton说她有时候必须戴上面具

在冬季的几个月里,我们可以防止感冒,这些感冒可以在短短几天内爆发肺部疾病

“我可以睡了19个小时,感觉很累,”Acton说“我看起来很好,但到了晚上,我可能无法起床”Acton和James说西弗吉尼亚州没有专门研究结节病的医生他们有时会前往巴尔的摩的约翰霍普金斯大学和克利夫兰诊所接受治疗“如果有的话,你必须加强并为自己辩护,“Acton说Acton和詹姆斯说这种疾病对于结节病患者的家庭来说特别困难”这是一个沉默的杀手,“Acton的丈夫Curtis说,”疾病正在慢慢杀死它们,我无能为力很难理解他们正在经历的事情对于我们这个家庭来说这很艰难“Acton和James设计了一个符号 - 一条点缀着雪花的紫色丝带 - 为他们的支持团体像雪花一样,没有两个人结节病是相似的疾病影响每个人的不同器官症状是不同的“当结节病患者死亡,我们说另一个雪花已经下降,”Acton说Acton和詹姆斯希望继承人团体将提高对Kanawha山谷和其他州的结节病的认识

他们希望教育并赋予患有这种疾病的人“五年前,我的一位医生放弃了我,”詹姆斯说:“他说我只是慢慢死了嘛,我还在这里“有关该团体的信息,请致电550- 7229或545-0922与Acton和James联系,或发送电子邮件至[email protected]或[email protected]联系Eric Eyre [email protected]或348-4869最初由Staff writer(c)2008 Charleston Gazette发布,由ProQuest LLC提供

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作者:尉迟渑柰