写于 2017-05-06 14:31:03| 星际线上澳门娱乐| 星际娱乐网站

我很好

在经历了十多年不断恶化的肾功能之后,Dan,自五年级以来最好的朋友之一,咳嗽了他自己的一个,然后由哥伦比亚长老会的Ben Samstein博士领导的一支聪明灵活的医生和护士团队把它塞进我的腹部,就在我的右臀部上方

我被告知我自己的OEM肾脏,这些年来我自己的免疫系统无情地受到攻击,已经萎缩到李子的大小

那是一年半以前我在健身房写的这个新鲜感觉很棒

重量是星期一和星期四,瑜伽星期三和星期五,我计划明年春天穿越长岛海峡划皮艇

不是每个患有肾病综合症(NS)的人,尤其是我最具攻击性的形式,称为FSGS,都是如此幸运

我的父亲在80年代得到它,需要几次输血并且在他们开始筛查病毒的血液供应之前死于艾滋病

我的女儿在她还是个小孩的时候突然爆发了,但幸运的是,十年后,她一直很清楚

NS是一种罕见的疾病综合征,但在所有儿童终末期肾病(ESRD)和高达20%的ESRD中,它约占12%,仅在美国就耗资40亿美元

每10万名儿童中大约有5名每年被诊断出患有NS,今天每100,000名儿童中就有15名患有这种疾病

“结束阶段”之后的阶段是透析的(缩短的)寿命,除非你是像我这样的幸运儿之一找到捐赠者

即便如此,我仍然需要每天两次服用强效免疫抑制剂,这是我生命中的每一天

NephCure不仅仅是更好的治疗方法

顾名思义,它正在寻找治疗方法

今天是NephCure宣传日,当时有几十个像NS一样的人参加国会,要求增加对NIH稀有疾病研究办公室的支持,以及为国家少数民族健康和健康差异研究所提供资金

尽管NS并非绝对是一种黑色疾病,但FSGS在非洲裔美国人中的流行率是其五倍(最着名的是前NBA总统Alonzo Mourning和Sean Elliott)

今天这个国家有一种卑鄙的态度

我们破碎和害怕

在不稳定的时期,很容易在各方面签约,蹲下来,只照顾自己

但是,没有一个国家能够为自己撤回每个人的无政府状态而恢复 - 更不用说繁荣了

我们一起下沉或游泳,在最需要的时候帮助那些最需要它的人

像我这样的家庭和成千上万的其他家庭现在可以使用你的帮助